Progetti Sostenuti - Associazione AltroDomani

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PROGETTI SOSTENUTI
Assistenza
SUPPORTO PSICOLOGICO
Al fine di offrire un servizio di supporto psicologico alle famiglie di soggetti colpiti da patologia neuromuscolari, attraverso diversi incontri sui temi quali l’accettazione concreta ed emotiva della diagnosi, la gestione della delicata situazione nella quale viene a trovarsi l’equilibrio della coppia e la comunicazione della diagnosi ai ragazzi ed ai loro fratelli. Il progetto è stato sostenuto anche nel 2017.
DESIGN FOR DUCHENNE
Design for Duchenne, volume che offre indicazioni sulla gestione degli spazi e degli aspetti abitativi per i pazienti colpiti da Distrofia Muscolare di Duchenne e per i tecnici specializzati nella realizzazione di tali aspetti. Il volume è frutto di una ricerca scientifica elaborata da Parent Project Onlus Italia all'’interno del Dottorato di Ricerca in Tecnologia dell’Architettura presso l’'Università degli Studi di Ferrara – Dipartimento di Architettura ed AltroDomani ha collaborato sostenendo in modo paritetico con Parent Project i costi di pubblicazione dell’opera redatta da Michele Marchi ed edita dalla Franco Angeli.
SEGRETERIA Città della Salute
Il progetto, approntato dall'Azienda Ospedaliera-Universitaria Città della Salute, permetterà di istituire una figura di segreteria che si è occupata del coordinamento delle attività e organizzazione degli appuntamenti connessi agli accessi ambulatoriali e non dei pazienti, sotto la direzione della Dott.ssa Mongini Tiziana, Responsabile dell’Unità Malattie NeuroMuscolari, Dipartimento di Neuroscienze, Ospedale Molinette – TO
Ricerca
Borse di Studio 2019
AltroDomani ha partecipato attivamente al Congresso Nazionale AIM tramite l’istituzione di due premi atti a valorizzare idee, intuizioni e progetti innovativi utili alla lotta alle malattie neuromuscolari.
Progetto Rimeporide 2017
AltroDomani Onlus e Parent Project Italia Onlus hanno offerto il proprio contribuito per sostenere lo studio clinico condotto in Italia con Rimeporide su pazienti affetti da DMD (RIM 4DMD)
Primo Soccorso 2016
Progetto con l’obiettivo di fornire informazioni di base riguardo al comportamento da osservare per gestire nel miglior modo possibile situazioni impreviste e d'urgenza pediatrica, alla modalità di richiesta dei soccorsi e a come prestare le prime manovre di assistenza. La finalità è quindi quella di effettuare una prima formazione per garantire un supporto adeguato alle vittime di eventuali malori, infortuni o incidenti, anche tenuto conto della delicatezza delle situazioni in condizioni di disabilità.
Fattori di rischio ossei 2014
Gli interventi di prevenzione e monitoraggio che negli ultimi anni sono stati fatti sui pazienti affetti da Distrofia Muscolare di Duchenne (DMD), in modo particolare sulla componente cardiaca e respiratoria, hanno comportato l’incremento della durata media della vita di questi soggetti rispetto al passato. Tuttavia è stato rilevato un incremento dei casi di fratture ossee, sia a livello periferico che della colonna vertebrale, ma esistono pochissimi studi sul metabolismo osseo e sulle fratture sui soggetti DMD. Questo studio mira a caratterizzare i pazienti con un alto rischio di perdita di massa ossea e di fratture per valutare possibili strategie terapeutiche.
AltroDomani ha contribuito nel 2014 con una donazione specifica di 2.500,00 euro alla fase di start-up iniziale di questo progetto che è sostenuto e finanziato da Parent Project Onlus Italia.


DONAZIONE
OIRM REGINA MARGHERITA
2011-2012

Nei primi mesi di vita l’Associazione ha acquistato e donato alla struttura di Rieducazione funzionale presso il dipartimento di Neuropsichiatria dell'ospedale infantile Regina Margherita di Torino alcune attrezzature utili principalmente per effettuare con maggiore precisione le valutazioni funzionali che bambini e ragazzi affetti da patologie neuromuscolari devono periodicamente compiere nelle visite ospedaliere di controllo.

Il costo complessivo del progetto è stato di 1.690,00 euro






2013-2016








Un progetto realizzato dall'Associazione AltroDomani Onlus, in collaborazione con la Città di Nichelino e il sostegno del Gruppo Unicredit. Si tratta di un percorso iniziato nel 2013 con lo scopo di creare un'area giochi accessibile a tutti i bambini, anche quelli affetti da difficoltà motorie.
NUTRIRSI BENE
per vivere meglio
2013-2017

Garantire un corretto intervento nutrizionale nei pazienti affetti da patologie neuromuscolari dell’età evolutiva (con particolare riferimento a Atrofia Muscolo Spinale, Distrofie congenite, Miopatie) per prevenire e trattare in questi pazienti l’obesità e la denutrizione.

Per questo progetto AltroDomani sovvenziona l’attività di una nutrizionista presso l’ospedale Cesare Arrigo di Alessandria.
La durata del progetto, avviato nel 2013, ha avuto un’estensione fino a tutto il primo trimestre 2017 e sono stati erogati fondi per complessivi 17.000,00 euro.

Sono state altresì prodotte alcune indicazioni nutrizionali, quali Guida pratica per l’osteoporosi e Guida pratica per il trattamento della disfagia

ALTRODOMANI INSIEME
nella lotta alle malattie NEUROMUSCOLARI
Accetto
Sede Operativa:   Via Candiolo 2, Torino
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Tel. 344.382.3968
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