07-09-2018 - Giornata Sensibilizzazione Duchenne

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AltroDomani aderisce alla quinta giornata mondiale sulla sensibilizzazione circa la Distrofia Muscolare di Duchenne promossa dalla World Duchenne Organization e coordinata in Italia da Parent Project Onlus.

Questa patologia genetica rara colpisce uno su 5000 neonati e si stima che nel mondo ci siano circa 250.000 persone affette.

È una malattia progressiva che fin dalla tenera età, colpisce i muscoli , i quali non riescono più ad assolvere alla loro funzione, rendendo impossibile deambulazione e movimento in genere, e con gravi ripercussioni cardiache e respiratorie. La patologia non intacca le facoltà intellettive e al momento non esiste una cura.

Per contrastare la malattia la giusta presa in carico è fondamentale e permette di migliorare sensibilmente la vita dei bambini, dei giovani e delle loro famiglie: diagnosi precoce, controlli periodici puntuali, fisioterapia, cure mediche adeguate, terapie medicinali, ausili e supporto psicologico contrastano notevolmente l’avanzare della malattia e permettono di arrivare in forma migliore alle possibili cure che si profilano all’orizzonte.

Per questi motivi la campagna internazionale di quest’anno è dedicata al tema degli standard di cura. Nel sito www.worldduchenneday.org si possono trovare vari video sviluppati per fornire informazioni e aumentare le conoscenze sulla malattia sia per i pazienti e le loro famiglie, sia per chi vuole capirne maggiormente.

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Anche quest’anno Papa Francesco ha voluto esprimere la sua vicinanza all’iniziativa con un messaggio: “Cari fratelli, nella Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla Duchenne, sono al vostro fianco nella ricerca e nello sviluppo di nuovi e migliori cure e trattamenti, che rendano possibile una migliore qualità della vita per le persone affette da questa malattia. Vi mando la mia benedizione. Prego per tutti voi e vi chiedo, per favore, di pregare per me. Che Dio vi benedica e la Vergine Santa si prenda cura di voi. Fraternamente, Francesco”.

Numerosi saranno gli eventi e manifestazioni in tutto il mondo ideati dalle varie realtà in Italia e nel mondo; l’elenco è consultabile sul sito di World Duchenne.

AltroDomani celebrerà la giornata per mezzo di un contest fotografico sulla propria pagina Facebook, attraverso la campagna Uno scatto all’ora di abilità: dalle 9 alle 18 verrà pubblicata una fotografia ogni ora, per raccontare le capacità che i ragazzi hanno nell’inseguire, alla pari di tutti gli altri, i propri sogni e le proprie passioni, pur dovendo fare i conti con questa terribile patologia.

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Per ulteriori informazioni:

www.worldduchenneday.org

www.worldduchenne.org

www.parentproject.it


 
 

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