COVID-19 COME GESTIRE L'EMERGENZA
Raccomandazioni Covid-19 e malattie neuromuscolari
Si chiama così il documento elaborato dalla Commissione Medico-Scientifica della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), che raccoglie varie indicazioni rivolte soprattutto alle persone con malattie neuromuscolari (distrofie, atrofia muscolare spinale, miotonie ecc.).
Oltre alle raccomandazioni fornite dal Ministero della Salute, il testo propone rassicurazioni e consigli sull’assunzione di farmaci, sull’interruzione della fisioterapia, sulla ventilazione, nonché su altri aspetti fondamentali per chi ha una malattia neuromuscolare, ma anche per i familiari e i caregiver.
Oltre alle raccomandazioni fornite dal Ministero della Salute, il testo propone rassicurazioni e consigli sull’assunzione di farmaci, sull’interruzione della fisioterapia, sulla ventilazione, nonché su altri aspetti fondamentali per chi ha una malattia neuromuscolare, ma anche per i familiari e i caregiver.
Malattie rare e Coronavirus - l'esperto risponde
Osservatorio Malattie Rare (OMaR), la testata giornalistica da 10 anni al fianco delle persone con malattie e tumori rari, ha deciso di fare la propria parte nell’emergenza Coronavirus: da oggi e fino a quando sarà necessario, sul portale saranno a disposizione oltre 25 esperti per rispondere online alle domande dei cittadini, che siano affetti da malattie rare o meno.
Risposte a Cura del Dott.Cocito (Dipartimento di Neuroscienze dell'Università degli Studio di Torino)
Molti pazienti affetti da neuropatie disimmuni ci hanno manifestato in questi giorni la loro preoccupazione riguardo a un possibile contagio da coronavirus. Abbiamo chiesto il parere di un esperto, il Dottor Cocito,neurologo e neufrologo. Le domande che ci hanno posto più frequentemente sono le seguenti:
1. I pazienti affetti da neuropatie disimmuni come CIDP, GBS, MMN sono da considerarsi tutti immunodepressi e quindi rientranti in quella fascia di popolazione per cui necessita maggiore tutela e precauzione?
I pazienti affetti da neuropatie disimmuni come CIDP, GBS, MMN, NON sono da considerarsi tutti immunodepressi. Sono evidentemente immunodepressi quelli in terapia con cortisone, azatioprina, ciclosporina, rituximab ed altri farmaci immunosoppressori.
2. Per i pazienti affetti da neuropatie disimmuni che sono ricoverati in ospedale o che vi si recano per esami o ricevere trattamenti farmacologici NON sono necessari accorgimenti particolari?
Il mio consiglio è però di restare a casa il più possibile e di frequentare gli ospedali solo quando indispensabile.
Il mio consiglio è però di restare a casa il più possibile e di frequentare gli ospedali solo quando indispensabile.
3. Per molti pazienti di neuropatie disimmuni il tutto è iniziato dopo una polmonite ovvero una influenza più o meno seria. Ci sono elementi per ipotizzare che un eventuale contagio da coronavirus possa poi indurre una risposta autoimmunitaria tipica delle neuropatie disimmuni?
No, semmai potrebbero ammalarsi nuovi pazienti, ma finora NON è stato segnalato.
No, semmai potrebbero ammalarsi nuovi pazienti, ma finora NON è stato segnalato.
MOLTO IMPORTANTE: TUTTI I PIANI TERAPEUTICI IN SCADENZA A MARZO/APRILE SONO STATI AUTOMATICAMENTE PROROGATI DALL'AIFA DI 90 GIORNI.
Distrofia Muscolare e COVID-19
Da Parent Projet importanti documenti per gestire l'emergenza
Un documento con indicazioni più specifiche per la comunità DMD partendo da quelle disposte dalle autorità. Con indicazioni quanto più aggiornate, tenendo conto dei cambiamenti che si susseguono quotidianamente a livello nazionale.
La fisioterapia a casa deve proseguire e non va sospesa. Può essere fatta dal caregiver seguendo i nostri video e sempre previo utilizzo di guanti e mascherina. È possibile consultare i tutorial realizzati da Parent Project ai seguenti link:
Un vademecum psicologico, stilato dal Consiglio Nazionale dell’Ordine degli Psicologi Italiani e adattato alla nostra comunità.