La nostra mission, i nostri valori

CartaIdentitàEstratto dello Statuto (Art. 3)

L'Associazione intende perseguire esclusivamente finalità di assistenza e solidarietà sociale nei confronti dei pazienti disabili e in particolare quelli legati alle malattie genetiche neuromuscolari e delle proprie famiglie.
Nello specifico, l’Associazione orienta la propria attività verso:
  • l’assistenza sociale e socio sanitaria;
  • la ricerca scientifica;
  • la promozione della cultura della normalità nella disabilità e della visione delle diversità come valore e non come limite al pieno sviluppo della persona umana;
  • la difesa dei diritti delle persone portatrici di disabilità, delle loro famiglie e, in generale, delle persone in condizione di disagio.
 
L’Associazione si propone di:
  1. Promuovere e ricercare strumenti e iniziative atte a permettere di sostenere, facilitare e agevolare gli aspetti psico-cognitivi, riabilitativi, educativi, sociali, lavorativi, sportivi e culturali dei pazienti neuromuscolari, attuando e favorendo processi multidisciplinari, per il miglioramento delle loro condizioni di vita.
  2. Divulgare informazioni e conoscenze circa le malattie neuromuscolari presso l’opinione pubblica, le istituzioni pubbliche e private, gli enti e le sedi più opportune tramite l’organizzazione e la partecipazione a eventi, convegni, campagne informative e, in generale, tramite tutte le forme più utili alla diffusione.
  3. Proporre e sollecitare interventi economici, giuridici e legislativi che risultino di aiuto alle problematiche della disabilità.
  4. Diffondere informazioni utili ai pazienti neuromuscolari e alle proprie famiglie.
  5. Promuovere l’incontro delle famiglie dei pazienti neuromuscolari favorendo l’interscambio di informazioni.
  6. Incentivare e sostenere gli incontri e gli scambi di informazioni e esperienze tra ricercatori scientifici, medici e operatori in Italia e all’estero con lo scopo di incoraggiare la ricerca e le possibilità di miglioramento delle condizioni di vita.
  7. Proporre, stimolare e favorire intese e convenzioni per la creazione ed eventualmente la gestione sul territorio di centri esperti che possano divenire reale punto di riferimento circa l’assistenza per le aree locali e regionali e possano costituire poli di sviluppo per progetti di ricerca, anche in convenzione o partecipazione del Servizio Sanitario Nazionale e Regionale e i centri universitari.
  8. Raccogliere fondi necessari per la ricerca scientifica circa le cure e il miglioramento delle condizioni di vita.
  9. Promuovere attività finalizzate alla raccolta fondi e ricevere donazioni, lasciti, sottoscrizioni e contributi da utilizzarsi per l’adempimento degli scopi istituzionali.

Atto costitutivo e Statuto (vers. integrale in PDF)

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