Chi Siamo - Associazione AltroDomani

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CHI SIAMO
ALTRODOMANI
L'associazione nasce nel 2011 per volere di alcuni genitori di bambini affetti da Distrofia Muscolare di Duchenne e di alcuni loro amici.
Essa si rivolge a tutte le persone affette da malattie neuromuscolari e alle loro famiglie.
Per chi vive con queste patologie la realtà al giorno d'oggi è spesso problematica.
La necessità di ricevere sostegni adeguati in tutti gli aspetti della vita ci ha spinto a muoverci nel tentativo di poter influenzare lo stato delle cose. In accordo e armonia con le altre organizzazioni che perseguono i nostri stessi fini.

Per meglio adempiere ai suoi scopi, l'Associazione nasce come ONLUS ovvero Organizzazione Non Lucrativa di Utilita' Sociale.

Assistenza, ricerca, promozione sociale, sono gli ambiti principali in cui ci muoviamo.
Un aiuto nella promozione dell'assistenza: medica, scolastica, sociale, nella convinzione che un approccio multidisciplinare sia la strada migliore per il benessere psico-fisico della persona, coinvolgendo e sostenendo le competenze locali.
Uno stimolo per la ricerca: una sensibilizzazione delle coscienze sempre maggiore e un sostegno concreto ai ricercatori sono per noi la strada per poter vedere concretizzate le numerose idee circa le cure che oggi sono all'orizzonte.
La promozione sociale: siamo fermamente convinti che sia necessario battersi per una piena affermazione e realizzazione della vita delle persone con disabilità e dei loro diritti. Che occorra inoltre instaurare una cultura della normalità nella disabilità e della visione delle diversità come valore e non come limite al pieno sviluppo della persona umana.
Per i nostri bimbi e tutte le persone colpite da queste malattie, mettiamo in campo tutte le armi.
Non possiamo stare fermi. Non possiamo aspettare che altri si muovano per noi.
Dalla ricerca all'assistenza. Dalla fisioterapia all'integrazione scolastica. Dai trial clinici allo sport.
Noi ci proviamo, rimani con noi.
Grazie anche al tuo sostegno, un Altro Domani e' possibile.

Distrofie Muscolari
SMA (Atrofia Muscolare Spinale)
Malattie del Nervo Periferico
Miopatie e tutte le altre patologie.

CHI SIAMO
IMSIEME NELLA LOTTA ALLE MALATTIE NEUROMUSCOLARI
Consiglio Direttivo
Presidente:
Francesco Ieva
Vice-Presidente e Tesoriere:
Federico Arietti
Vice-Presidente:
Giuseppe Ammaturo
Segretario:
Dino Grossi
Resp. Ufficio Stampa:
Maximiliano Sarasino
Consigliere:
Carlo Cavoti



L'Associazione intende perseguire esclusivamente finalità di assistenza e solidarietà sociale nei confronti dei pazienti disabili e in particolare quelli legati alle malattie genetiche neuromuscolari e delle proprie famiglie.

L’Associazione si propone di:
  • Promuovere e ricercare strumenti e iniziative atte a permettere di sostenere, facilitare e agevolare gli aspetti psico-cognitivi, riabilitativi, educativi, sociali, lavorativi, sportivi e culturali dei pazienti neuromuscolari, attuando e favorendo processi multidisciplinari, per il miglioramento delle loro condizioni di vita.
  • Divulgare informazioni e conoscenze circa le malattie neuromuscolari presso l’opinione pubblica, le istituzioni pubbliche e private, gli enti e le sedi più opportune tramite l’organizzazione e la partecipazione a eventi, convegni, campagne informative e, in generale, tramite tutte le forme più utili alla diffusione.
  • Proporre e sollecitare interventi economici, giuridici e legislativi che risultino di aiuto alle problematiche della disabilità.
  • Diffondere informazioni utili ai pazienti neuromuscolari e alle proprie famiglie.
  • Promuovere l’incontro delle famiglie dei pazienti neuromuscolari favorendo l’interscambio di informazioni.
  • Incentivare e sostenere gli incontri e gli scambi di informazioni e esperienze tra ricercatori scientifici, medici e operatori in Italia e all’estero con lo scopo di incoraggiare la ricerca e le possibilità di miglioramento delle condizioni di vita.
  • Proporre, stimolare e favorire intese e convenzioni per la creazione ed eventualmente la gestione sul territorio di centri esperti che possano divenire reale punto di riferimento circa l’assistenza per le aree locali e regionali e possano costituire poli di sviluppo per progetti di ricerca anche in collaborazione con centri universitari.
  • Raccogliere fondi necessari per il sostegno alla ricerca scientifica circa le cure e il miglioramento delle condizioni di vita.
  • Incentivare e promuovere le relazioni costruttive con le altre organizzazioni sensibili come noi al bene dei pazienti e delle loro famiglie
  • Promuovere attività finalizzate alla raccolta fondi e ricevere donazioni, lasciti, sottoscrizioni e contributi da utilizzarsi per l’adempimento degli scopi istituzionali.



LA NOSTRA MISSION
BILANCI di MISSIONE
Il bilancio di fine anno e' un passaggio fondamentale per l'Associazione.
E' presentato dal Consiglio Direttivo e approvato durante l'Assemblea annuale dei Soci che rappresenta il momento più importante della vita associativa.

Abbiamo scelto di preparare un documento diverso dalla solita pagina di conto economico che saremmo tenuti a presentare. Abbiamo scelto di preparare il BILANCIO DI MISSIONE.
Questo documento, oltre a fornire indicazioni economiche circa l'operato dell'Associazione, vuole tracciare un quadro di quanto e' stato fatto nell'anno passato (la "missione") in termini di risultati raggiunti e vuole dare indicazioni circa obiettivi e progetti futuri.
Tutto ciò per "rendere conto" ai nostri Soci e a chi ci guarda dall'esterno.
E' un documento che costa fatica nella sua stesura ma che, una volta definito, ci riempie di orgoglio e fornisce un credibile, trasparente e circostanziato biglietto da visita di AltroDomani.

Di seguito e' possibile trovare i nostri Bilanci di Missione.


BILANCI DI MISSIONE
Le Malattie Neuromuscolari
Le malattie neuromuscolari sono malattie ereditarie o acquisite ad esordio sia in eta' infantile che adulta che riguardano disordini del motoneurone, del nervo, della giunzione neuromuscolare o del muscolo scheletrico. La maggior parte di queste malattie sono genetiche e rare.

Queste patologie determinano deficit di forza e/o di sensibilità, che possono variare per entità, sede e andamento nel tempo in relazione al tipo di patologia.
Esse comprendono vari gruppi tra cui:
  • Atrofie muscolari spinali (SMA)
  • Neuropatie sensitivo-motorie periferiche - HMSN
  • Sindromi miasteniche congenite
  • Distrofinopatie - distrofia muscolare di Duchenne, distrofia muscolare di Becker, distrofia facio-scapolo-omerale, distrofia muscolare di Emery-Dreifuss, distrofia oculo-faringea, distrofie dei cingoli tra cui LGMD2A, LGMD1C e LGMD2B, ecc.
  • Miopatie metaboliche - glicogenosi, glicogenosi di tipo II: malattia di Pompe, glicogenosi di tipo V: malattia di McArdle, Lipidosi, miopatie mitocondriali
  • Miopatie congenite - miopatia central core, miopatia centronucleare, miopatia nemalinica, ecc.
  • Forme miotoniche distrofia miotonica di Steinert (DM1), distrofia miotonica di tipo 2 (DM2-PROMM), canalopatie muscolari
  • Polineuropatie infiammatorie - miositi tra cui dermatomiosite, polimiosite, miosite a corpi inclusi,  Sindrome di Guillain Barrè, Polineuropatia demielinizzante infiammatoria cronica (CIDP),
  • Le forme miasteniche - miastenia gravis
  • le neuropatie - malattia di Charcot-Marie-Tooth, malattia di Fabry,
  • le malattie del motoneurone - sclerosi laterale amiotrofica ecc.
L'elenco non e' esaustivo.

Per la maggior parte di queste malattie non esiste ancora una cura ma una diagnosi precoce e una reale ed efficace presa in carico possono fare la differenza posticipando gli effetti delle patologie e contribuendo ad una qualità' di vita sensibilmente migliore.
MALATTIE NEURO MUSCOLARI
Accetto
Sede Operativa:   Via Candiolo 2, Torino
segreteria@altrodomani.it
Tel. 344.382.3968
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